Hijas expuestas al dietilestilbestrol: un medicamento que mi madre tomó antes de que yo naciera me afectará toda la vida

Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) estiman que entre 5 y 10 millones de personas en el país estuvieron expuestas al dietilestilbestrol —que se presentaba en varias formas, desde pastillas y cremas hasta supositorios vaginales— entre 1938 y 1971. Esta cifra incluye a las mujeres a las que se les recetó dietilestilbestrol durante el embarazo y a los niños nacidos de estos embarazos.

Downing dice que actualmente no se receta ninguna forma del medicamento en la obstetricia. Sin embargo, en raras ocasiones se utiliza como tratamiento para los cánceres de próstata.

Una vocación inspirada por la exposición al dietilestilbestrol

Mi historia de desafíos durante el embarazo, partos complicados y otros problemas médicos es muy familiar para Suzanne "Su" Robotti, quien ha conocido a muchas mujeres con historias como la mía.

Robotti también es una hija expuesta al dietilestilbestrol y cree que la exposición al fármaco cuando estaba en el útero de su madre es la causa de los problemas de infertilidad que experimentó como adulta. Su propia experiencia con los efectos de los medicamentos recetados la impulsó a iniciar en el 2012 la MedShadow Foundation, un sitio de periodismo de noticias de salud sin fines de lucro dedicado a investigar e informar sobre los riesgos y efectos secundarios de los medicamentos. Dos años después, MedShadow adquirió DES Action USA, una organización de defensa sin fines de lucro que proporciona información y recursos a aquellos afectados por el dietilestilbestrol.

Además de lidiar con problemas de salud graves y a menudo aterradores y riesgos de cáncer, Robotti dice que las mujeres afectadas por la exposición al dietilestilbestrol a menudo se encuentran con proveedores de cuidados de salud que no están familiarizados con el medicamento o que minimizan las preocupaciones de las mujeres. Dado que las hijas expuestas al dietilestilbestrol ahora tienen al menos 50 años, muchos de sus síntomas o problemas de salud también se atribuyen a menudo a la menopausia o premenopausia, algo que he experimentado personalmente.

¿Podrías ser una hija expuesta al dietilestilbestrol?

Muchas mujeres podrían ser hijas expuestas al dietilestilbestrol y ni siquiera saberlo. (Desafortunadamente, no hay ninguna prueba médica, como un análisis de sangre o de orina, que pueda detectar la exposición al medicamento, dicen los CDC).

Aunque sospechen que su madre tomó el medicamento mientras estaba embarazada, demostrar eso puede ser muy desafiante o imposible.

Después de darme cuenta de que estuve expuesta al dietilestilbestrol, pasé por un proceso común entre las hijas expuestas al medicamento. Inicié una búsqueda frustrante —y al final inútil— para obtener cualquier tipo de información médica o documentación. Como era de esperar, los registros de mi madre fueron destruidos hace mucho tiempo. Los médicos que la trataron ya no ejercían y probablemente estaban muertos. Varias clínicas y al menos uno de los hospitales donde fue tratada han estado cerrados durante años.

Pero aparte del recuerdo de mi madre de tomar dietilestilbestrol, mi propia anatomía e historial médico son pruebas convincentes que apuntan a mi exposición al medicamento, según varios de los médicos con los que he consultado a lo largo de los años.

Para otros que quieran intentar e investigar su propia posible exposición al dietilestilbestrol, DES Action tiene algunos consejos sobre cómo buscar registros médicos.

Qué hacer si pudieses ser una hija expuesta al dietilestilbestrol

Si estuviste expuesto al dietilestilbestrol en el útero, o crees que hay una posibilidad de que tu madre haya tomado este medicamento durante el embarazo, es importante que alertes a tus proveedores de atención médica, especialmente a tu ginecólogo obstetra. En este punto, la mayoría de las hijas expuestas al dietilestilbestrol ya han pasado la edad fértil, por lo que las complicaciones en el embarazo y el parto no son una gran preocupación, pero el mayor riesgo de cáncer significa que debes estar más atenta a las pruebas de detección rutinarias.

Downing dice que se recomienda que las mujeres expuestas al dietilestilbestrol en el útero se hagan pruebas de detección del cáncer de cuello uterino y vaginal cada año. "De lo contrario, todas las demás recomendaciones de detección son las mismas. Si hay problemas de infertilidad presentes, se indica la detección de anomalías congénitas uterinas", dice.  

En mi caso, aunque me hayan hecho una histerectomía, todavía me haré un tipo específico de prueba de Papanicolaou cada año por el resto de mi vida, según las recomendaciones estándar para las hijas expuestas al dietilestilbestrol. Como las hijas expuestas al medicamento también tienen un mayor riesgo de cáncer de mama, soy consciente de hacerme también mamografías todos los años.

Recursos para hijas expuestas al dietilestilbestrol

La fuente de información más útil que he encontrado sobre el dietilestilbestrol es DES Action (en inglés), que tiene una amplia colección de recursos, incluida una guía para ginecólogos sobre el tratamiento de mujeres expuestas al dietilestilbestrol. Puedes imprimir la guía (en inglés) y llevarla contigo a tu visita del ginecólogo obstetra; esto puede ser muy útil si tu médico no tiene mucha experiencia con pacientes expuestas al dietilestilbestrol.

Otros recursos útiles incluyen (enlaces en inglés):

• Exposición al dietilestilbestrol (DES) y cáncer — Instituto Nacional del Cáncer
• Exposición al dietilestilbestrol: preguntas y respuestas — American Cancer Society